DIAGNOSTICO
En Fundación Canaria San Vicente creemos firmemente en el impacto positivo que puede tener un diagnóstico precoz en la vida de las personas tanto en el ámbito personal, familiar, educativo, social y laboral. Con un diagnóstico cuidadoso, la intervención temprana permite el desarrollo de habilidades y aprendizajes de la persona con TEA y otras alteraciones del neurodesarrollo. Así mismo, el diagnóstico se puede realizar en cualquier edad y momento de su ciclo vital. De este modo, podemos proporcionar el acompañamiento asistencial, clínico y terapéutico adaptado a las necesidades de cada persona y su familia.
El proceso de diagnóstico comienza en la consulta de neurología infantil. En ella se realiza una anamnesis en profundidad con la utilización de instrumentos estandarizados, exploración clínica y derivación si fuese necesario a las pruebas complementarias que desde este servicio se determine. Muestra de ello es la realización de análisis genéticos que también se pueden realizar en la fundación.
Desde la fundación queremos aportar una perspectiva que aporte tanta información profesional válida como sea necesaria para poder afrontar el diagnóstico desde una perspectiva de apoyo emocional, asistencial y terapéutica. Se pasan por muchas fases, y en función de los recursos y estrategias que adoptemos, el pronóstico de la persona con TEA y otras alteraciones del neurodesarrollo puede cambiar mucho.
ORIENTACIÓN Y APOYO A LAS FAMILIAS
Orientación y apoyo a las familias
La familia tiene uno de los papeles más relevantes en el desarrollo de la persona y es considerada el contexto básico en el que ésta interacciona.
Desde la primera sospecha o diagnóstico, para las familias comienza un trayecto muy difícil durante el cual necesitarán orientación, acompañamiento y soporte emocional. Harán frente a un conjunto de situaciones extraordinarias a lo largo de las diferentes etapas de su vida y tendrán que dar respuesta a múltiples necesidades de atención y apoyo por ésta. Las familias, por lo general, entran en contacto con el TEA y otras alteraciones del neurodesarrollo desde el total desconocimiento. De repente se encuentran con que esta será su realidad a partir de ahora.
El apoyo principal para una persona con TEA u otro tipo de alteración en su neurodesarrollo es su familia o persona cuidadora, por tanto, es muy importante prestar atención y atender los niveles de estrés que éstas sufren. Este estrés no recibe suficiente atención especializada, a pesar de los diferentes estudios que indican la gravedad de dejar en segundo plano el bienestar familiar y las repercusiones que esto supone para la persona con esta condición.
Hemos identificado el conjunto de dificultades que las familias afrontan a la hora de acceder a los servicios y soportes que requieren tanto ellas como sus menores:
- Falta de información, información fragmentada o contradictoria con respecto al diagnóstico y la intervención necesaria
- Las familias deben coordinarse con muchos profesionales de ámbitos diversos
- Implicaciones personales y familiares que comporta el diagnóstico
- Alta intensidad de apoyos necesarios
- Dificultades de acceso a servicios y participación en igualdad de condiciones
- Las familias hacen frente a gastos económicos muy elevados
Ante esto, desde la Fundación Canaria San Vicente llevamos a cabo un programa de soporte especializado a las familias basado en:
- Servicio de asesoramiento, orientación y apoyo mutuo (conjuntamente con las asociaciones de familiares de TEA y otras alteraciones del neurodesarrollo en Lanzarote).
- Servicio de formación para las familias
- Servicio de respiro y ocio inclusivo
FORMACIONES
Hoy en día existen estrategias, metodologías y buenas prácticas que permiten ofrecer oportunidades reales de aprendizaje para las personas con TEA y otras alteraciones en su neurodesarrollo, y mejorar sustancialmente su calidad de vida y la de sus familias. Por ello es importante promover la formación continuada de familias y profesionales.
Realizamos asesoramiento y formaciones personalizadas para los centros educativos, mediante un programa específico para cada centro pero siguiendo nuestra premisa de accesibilidad cognitiva. Hablar de accesibilidad cognitiva es hablar de derechos, de igualdad de oportunidades, de autonomía y autodeterminación. Hablar de accesibilidad cognitiva es hablar de mejorar la calidad de vida de las personas. Se trata de una intervención integral del contexto de manera que capacitando el entorno natural la persona adquiera mayor autonomía. Se centra en las siguientes estrategias:
- Protección Sensorial
- Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC)
- Lectura fácil
- Anticipación
- Soportes visuales
- Formación
- Señalización o señalética
- Orientación
Además, las actividades de sensibilización con un grupo clase o con todo el centro son necesarias llevar a cabo para que la persona consiga una plena inclusión social.
También organizamos formaciones sobre temáticas específicas invitando a ponentes que son figuras referentes en el ámbito del autismo y las N.E.A.E. tanto de la academia como de la práctica.
